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19歲女孩得怪病渾身不停顫抖

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[事件] 作者 :BYB.cn 日期:2014-5-4 09:27
    【byb.cn 】(來源:新文化網)上午的陽光很暖和,很多老人都從家里出來了,在小區(qū)的很多地方聚集,聊聊各家的家常事兒,談談今天哪有打折的蔬菜,說說這幾天看了什么養(yǎng)生方法??蓪O秋雪的姥姥卻不能出門,因為家里還有個需要人照顧的大孩子。

 

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陽陽的姥姥將她蜷縮的手指伸直
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姥姥做了紗布條防止外孫女發(fā)作時咬壞牙齒 新文化網 吳廷 攝
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孫秋雪每天都是這樣躺著,遠處的書桌上擺滿了她上學時用過的書

 

  這個大孩子孫秋雪,小名叫陽陽,今年19歲了,每天只能躺在床上。她眼睛微微有些凸,手腳都比同齡的女孩子要纖細一些,身體一直在顫抖。她躺著的床邊,窗簾一直遮著一半,她姥姥說,她眼睛怕光,所以總是給她拉著窗簾。姥姥捋這她的頭發(fā),憐惜的看著她,時不時的用自己的手,去撫摸她的手。"小手以前可不是這個樣的,自己都把手撅成啥樣了!"姥姥說著,眼淚就流下來了。

 

  "以前幾個月抽幾次,現在一天就要抽好多次。"姥姥說。每次犯病的時候,她總是會不自覺的用一只手去撅另一只手,有時候還會用雙手使勁拽頭發(fā),每到這個時候,姥姥說不是的心疼。

 

  10歲前后得了病

 

  陽陽還躺在床上,姥姥楊淑春剛剛用尿盆給她接完便溺物,熟練的給她擦干凈,穿上褲子,把尿盆倒掉,清洗干凈。"以前病沒有這么重的時候還能自己上廁所,現在只能躺在床上,一扶起她,她就會抽,所以都得再床上了。"姥姥說。

 

  給陽陽蓋好了被子,姥姥嘴角上揚,摸著外孫女的額頭,哄著外孫女歇一會兒。走出外孫女的房間,姥姥在客廳坐下,臉上的笑容消失了,眼淚在眼眶里打轉,回想起外孫女小時候的樣子,馬上走到書架上找相冊。"孩子以前可漂亮了。"說著,找了一本相冊,翻看一看不是外孫女的,又找一本,還不是,她顯得很著急,不斷的翻找著。好不容易找到了以前的照片,姥姥才松了口氣。"你看,那時候她多好看。"姥姥眼睛里還有淚水,講述著孩子以前的事兒。上幼兒園的時候,每次家人去接她放學,她總是會張開兩只小手,跑著擁抱過來,笑得很開心。小時候她很聽話,字寫得也好看工整。

 

  陽陽姥爺每次喝酒回到家就和姥姥打仗,大約是在陽陽10歲前后,姥爺和姥姥半夜打仗把陽陽嚇壞了。"陽陽從小就膽小,嚇著以后就昏迷,治療了以后也全身發(fā)抖,目光發(fā)直。"姥姥說。后來病情就越來越嚴重,時不時會抽搐。 "孩子是有些膽小,但其實這病也是孩子自身的原因,老人都是實在沒辦法了,就總覺得孩子時嚇著了。"陽陽媽媽說。

 

  這些年,家里一直就在尋醫(yī)問藥,想治好陽陽的病。"去了3次北京,還在長春治療過,都沒好。"姥姥說。姥姥在屋里到處找,想找出陽陽這么多年病歷,可不知道放到哪里了。"以前一個月抽幾次,那時候還能上學,可病情越來越重,到初二那年就不能再上學了。開始還能走路,大約2年多前,就只能躺在床上了。"姥姥說。

 

  怕嚇著,過年時得一直抱著她

 

  過年,都是一家人團聚的日子,家家張燈結彩,準備鞭炮。可陽陽家卻只準備一頓年夜飯,還得時不時觀察陽陽的狀況。"陽陽膽小,耳朵還靈,一聽見鞭炮聲就抽,抽的時候特別嚇人。"姥姥說。舌頭頂著上顎,口齒不清,眼睛睜得老大,全身抽搐。每到這個時候,家人都難受得不行,這年夜沒發(fā)過,就趕快用衛(wèi)生紙做成紙團,把陽陽的耳朵堵住。"不僅堵耳朵,她害怕,我們還得一直抱著她。"姥姥說。每到這個時候,媽媽、姥姥總心疼的抱著陽陽哭,那個時候,好像沒有別的方式能宣泄內心的無助和悲傷了。"去年,陽陽爸媽也離婚了,孩子就我們照顧。"姥姥說。

 

  怕咬舌,姥姥做紗布條給她發(fā)病時咬著

 

  陽陽媽媽說,為了給陽陽治病,他們是什么辦法都想了,卻還是沒能治好。"現在孩子是癲癇,小腦有萎縮還有病變,神經也有些問題,醫(yī)生說她現在腦子就像是60-70歲人的腦子。"陽陽媽媽說。

 

  陽陽每次抽搐的時候,姥姥總是留著眼淚照顧她。每次抽搐,陽陽自己控制不了自己,牙總把舌頭咬的血肉模糊,看著血從陽陽嘴里流出來,心疼?。±牙阎荒芟敫鞣N辦法不讓她咬到舌頭。"我就用紗布卷起來縫上,給她做了2個紗布條,犯病的時候就讓她咬著,紗布軟,又咬不到舌頭。哎!這也是沒有辦法的辦法了!"姥姥不住的嘆氣。

 

  不想死,還想繼續(xù)上學

 

  陽陽上學時候的課本,還整齊的碼放在書桌上的書架上,按照科目一樣樣的分好。書上沒有灰塵,看的出來,時常有人清理。翻開一本語文課本,里面寫著不少的筆記,字寫的很大,也很工整。記錯的地方,都用交待沾了下去,看得出,寫的很認真。

 

  再看看躺在床上的陽陽,姥姥嘆氣。"治不好并,我都說過咱們一起喝藥死了得了。"姥姥說。可陽陽卻含糊的說,"姥姥,我不想死。"姥姥哭得泣不成聲,不能就讓陽陽一直這樣下去,至少能給陽陽緩解緩解也行啊!躺在床上的陽陽含糊的對記者說,"她想上學。"聽了這話,姥姥又哭了。為了給陽陽治病,已經花了70多萬,能借的人都借遍了,現在親戚都躲著他們一家走,可病還是沒能治好。姥姥一方面為治病錢惆悵,一方面又想問問有沒人知道什么地方能治這個病,或者誰有偏方能治這個病。如果您想幫幫她,如果您對她的病能有幫助,請撥打本報24小時新聞熱線0431-96618。

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